Голубица, ЧЕТВРТАК 28.02.2019.
Последњи дан фебруара у целом свету посвећен је оболелима од ретких болести. Познато је више од шест и по хиљада ретких болести, већина је генетски узрокована, а најчешће погађају децу. Иако неку ретку болест може да има тек једна особа на планети, оболели нису ретки, јер у Европи чак 29 милиона људи има неку ретку болест. У Србији око пола милиона наших грађана.
Председница Националне организације за ретке болести Ивана Бадњаревић каже за РТС да побољшања у лечењу ретких болести донекле има, али да имају обавезу да укажу и на све оне који та побољшања тренутно не осећају.
„Постоје особе које још увек нису оствариле право на терапију и тренутно чекају, а са друге стране ако знамо да за свега пет одсто ретких болести уопште постоји лечење, имамо оних 95 одсто којима је потребна другачија врста неге“, наводи Бадњаревићева.
Сматра да је неопходно да се приближе здравствени систем и систем социјалне заштите како би они који болују од ретких болести добили комплетан вид заштите и како би биле задовољене њихове потребе.
„Ту се оболели сусрећу са низом проблема. Говоримо и на овај дан о тој фамозној шифри коју треба да има свака ретка болест и да та ретка болест буде регистрована у Регистру ретких болести како би се даље лакше планирала здравствена заштита“, додаје Бадњаревићева.
Нагласила је да су ове године опредељене две милијарде динара за лечење ретких болести.
„Било да су то две или 22 милијарде динара, док год постоје они оболели за које терапија постоји, а нису остварили права на њих та средства су недовољна“, истакла је председница Националне организације за ретке болести и апеловала да се за све оболеле обезбеди терапија и други видови заштите.
У Новом Саду концертом „Ретко али важно“ вечерас ће бити обележен дан посвећен оболелима од ретких болести.
„Сви они који могу да дођу на концерт добродошли су вечерас од 21 час у Новом Саду у Стидију М“, рекла је Бадњаревићева.
Објаснила је да се карте могу купити преко „Гигстикса“, преко интернета, а у Новом Саду на продајном месту у „Париском магазину“.
„За све оне који не могу да дођу на концерт, а имају потребу да помогну оболелима од ретких болести то могу да ураде тако што ће купити карту подршке. Карта подршке је уствари симоблична донација у износу од 1.000 динара колико кошта и карта“, додала је Бадњаревићева.
Позивом на број телефона 0800/333-103 сви оболели и њихове породице могу да добију правну и здравствену помоћ.
Извор: РТС
